Zaterdag 25 februari: Zeldzame Ziektendag in Dolfinarium

Genomineerden Zeldzame Engel Award bekend

20 FEBRUARI 2012, THE NETHERLANDS, HARDERWIJK
Samenvatting
Op zaterdag 25 februari vindt in het Dolfinarium te Harderwijk De Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Tijdens de dag kunnen volwassenen en kinderen met een zeldzame ziekte genieten van een dagje uit en worden ze geïnspireerd om zelf in actie te komen. Tevens wordt de Zeldzame Engelaward uitgereikt in de categorie ‘Patiënten en hun naasten’ en ‘Wetenschappers/behandelaars’. Meer info op www.zzf.nl

Programma Zeldzame Ziekten Dag

Zaterdag 25 februari vindt de vijfde Zeldzame Ziektendag plaats in het Dolfinarium te Harderwijk. De dag wordt georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds, VSOP en Genzyme. In vele Europese landen maar ook in China, Japan, Amerika , Canada, Australië en Nieuw Zeeland wordt op deze dag extra aandacht gevraagd voor de situatie van mensen met een zeldzame ziekte. Alle activiteiten die in de wereld plaats vinden staan gebundeld op de website www.rarediseaseday.org

Het programma in Nederland ziet er als volgt uit:

09.00 – 10.00 uur    Ontvangst genodigden in het Dolfinarium

10.00 – 11.30 uur    Start officieel programma

-      Presentatie Jeans for Genes door Henk Willem Laan

-      Presentatie Bart Foundation door Bor Verkroost

-      Uitreiking boek ’Een nieuwe horizon, de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland’ van Cees Smit

-      Bekendmaking winnaars Zeldzame Engelaward

11.30 – 12.30 uur    Dolfijnenshow ‘De Droomwens’

12.45 – 13.30 uur    Lunch

13.30 – 17.00 uur    Individueel parkbezoek

17.00 uur               Einde

Locatie: Dolfinarium Harderwijk

Adres  : Strandboulevard Oost 1, 3841 AB Harderwijk

Genomineerden Zeldzame Engel Award

Op zaterdag 25 februari wordt tevens de Zeldzame Engel Award uitgereikt in de categorie ‘Patiënten en hun naasten’ en ‘Medisch Specialisten’. De Award, een bronzen beeldje gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan, wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. De volgende kandidaten zijn genomineerd.


Categorie ‘Patiënten en hun naasten’:

Betty Willemsen – Betty Willemsen is  de tante van een patiënt met Angelman syndroom en zet zich voor de volle 100% in voor de Nina Foundation die onderzoek financiert naar het Angelman Syndroom. Betty is namens de Nina Foundation projectleider voor het opzetten van het Expertisecentrum Angelman Syndroom. Het Expertisecentrum is – als onderdeel van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam – de plek waar momenteel de meeste medische en paramedische kennis over het zeldzame Angelman Syndroom aanwezig is. Betty heeft hiervoor al het voorbereidende werk gedaan. Het Expertisecentrum is (als eerste in de wereld) geopend. Eind 2011 zijn er al 50 kinderen met het Angelmansyndroom in het Expertisecentrum voor onderzoek geweest;

Tiny Visser – Tiny Visser maakt zich hard voor zeldzame ziekten in het algemeen en in het bijzonder voor Primaire Ciliaire Dyskinesie (PCD). Tiny is moeder van een – inmiddels volwassen- zoon met PCD. Ze is een zeer betrokken moeder, maar vooral moeder (of hoeder) van zeldzame ziekten in het algemeen. Ze runt een kleine patiëntenvereniging voor PCD vanaf de ‘keukentafel’. Voor PCD spant ze zich niet alleen in voor zorg, maar vooral voor vroegtijdige diagnostiek, onderzoek en therapie. Ze onderhoudt hiervoor nauw contact met onderzoekers/behandelaars. Maar Tiny heeft ook oog voor de problematiek van zeldzame ziekten in het algemeen. Ze effent het pad voor veel patiënten met zeldzame ziekten.

Categorie ‘Medisch specialisten’:

Dr. Babs Taal - Dokter Taal zet zich al geruime tijd (zo’n 30 jaar) in voor een zeldzame kankersoort (Neuro Endocriene Tumoren). Zij was één van de eersten in Nederland die zich het lot aantrok van NET-patiënten en daar onderzoek naar deed en artikelen publiceerde.  Daarnaast doet ze veel (internationaal) onderzoek naar de ziekte. Heeft veel gepubliceerd en veel aandacht besteed aan netwerken opzetten en het overdragen van kennis over de ziekte en te zorgen dat NET ook binnen het NKI-AvL (Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis) gezien werd als een kankersoort die meer aandacht behoeft. Ze entameerde of deed (internationaal) mee met onderzoek naar nieuwe medicijnen en behandelmogelijkheden, naar tumormarkers die van groot belang zijn voor de diagnostiek en naar onderzoek naar een snelle diagnose.

Dr. Jos van der Meer – Van der Meer heeft baanbrekend werk verricht in het onderzoek naar vaccinaties bij zeldzame immuundeficiënties en heeft op de barrière gestaan om onverantwoord gebruik van antibiotica terug te dringen. Prof. van der Meer heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het vergroten van de kennis over immuundeficiënties en het verspreiden van deze kennis in binnen- en buitenland. Zijn wetenschappelijk werk, onder meer op het gebied van infectieziekten en immunologie, is vernieuwend, varieert van fundamenteel tot klinisch, en heeft vaak belangrijke implicaties voor de internistische patiëntenzorg (uitspraak van de Nederlandse Internisten Vereniging). Daarnaast is hij een van de belangrijkste Nederlandse onderzoekers op het gebied van antibiotica.

Organisatie

De Zeldzame Ziektendag wordt georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds, de VSOP (samenwerkingsverband van patiënten- en ouderorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) en het biotechnologiebedrijf Genzyme, a Sanofi company. Het doel van deze dag is om mensen met zeldzame aandoeningen 'een gezicht te geven' en daarmee aandacht te vragen voor de situatie van mensen die betrokken zijn bij zeldzame ziekten.

Video's
Contactpersonen
  • Default avatar2

    Ilse Zandbergen

    Directeur
    Zeldzame Ziekten Fonds
    06 12 61 43 74
    ilse@zzf.nl
Over Zeldzame Ziekten Fonds

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en door geld in te zamelen voor onderzoek.